I'm doing this for me
Kategori: Min vardag
Detta är ett inlägg skrivet helt för min egen skull. För att jag ska minnas och fortsätta vara ödmjuk inför mitt fortsatta liv.
I snart 2 års tid har jag varit utan Humira. Jag var gravid, jag ammade och kunde då inte medicinera. Jag blev snabbt sämre i reumatismen. Sommaren 2017 började jag äta kortison, 5mg/dag. Detta skulle jag fortsätta med resten av graviditeten och under tiden jag ammade. Min sjukdom gjorde ont men var på något vis hanterbar. I september 2017 blev jag sjukskriven för ledsmärtan. Jag var beräknad att föda i november och kunde inte ta så mycket värktabletter som jag ville. Efter förlossningen fortsatte min sjukdom sakta att bli sämre, men nu kunde jag äta Ipren. Värktabletter har inte haft så stor effekt på ledvärken men tagit udden av smärtan. Under våren 2018 fick jag fruktansvärd smärta i min vänstra axel. Jag kunde inte lyfta armen vilket försvårade mitt liv avsevärt med en liten nyfödd. Jag hade en läkartid i maj och tänkte då be om att få Humira så fort jag slutat amma. Jag hade varit tydlig med detta då jag slutade med Humira, att så fort jag kunde börja med den igen ville jag göra det. Det var ju det enda som hjälpt mig! Min läkare sa att han ville testa en annan medicin då Humira har rätt otäcka biverkningar. Han skrev ut något som heter Saroten (vilket egentligen är ett ssri-preparat) han rådde mig även att fasa ut kortisonet efter cirka 3-4 veckor med Saroten. Detta för att kolla hur dålig jag var i min sjukdom. Han hade ju diagnostiserat mig med Palindrom Reumatism. Saroten kunde jag börja med så snart jag slutat amma. Han sa att jag hade en inflammation i axeln och gav mig en kortisonspruta. Vilken dröm! Från att inte ha kunnat lyfta armen alls till att vara helt symptomfri i axeln. Jag var lycklig, hoppades att min nya medicin skulle hjälpa mig då jag började med den. Min läkare skulle nu gå i pension och önskade mig lycka till och tack för dessa år.
Sommaren kom, jag fick värk alltmer ofta, i det närmaste varje kväll hade jag ont. Jag visste att jag borde sluta amma men fick ångest av att tänka tanken på att sluta, jag ville inte trots min tilltagande smärta Jag slutade amma då Hemi var knappt 11 månader. Det var September jag skulle nu börja med Saroten och fasa ut kortisonet. Jag var vid det här laget ganska dålig och hade smärta varje kväll och även dagtid ibland. Jag kände mig väldigt skeptisk till min nya medicin, funderade på att hoppa över den helt och kontakta min läkare och säga att jag ville ha Humira istället. Men plikttrogen som jag är bestämde jag mig för att ge den en chans. Jag skulle öka dosen under 2 veckors tid och fick jag inte önskad effekt kunde jag öka den ytterligare ett steg. Jag märkte noll skillnad i värk, verkligen noll. Veckorna gick och jag blev bara sämre och sämre. Hur skulle jag kunna fasa ut kortisonet också? Jag var rädd att min nya läkare skulle ifrågasätta mig att jag inte gjort som min dåvarande läkare sagt åt mig så jag påbörjade min utfasning av kortison trots att jag märkte att jag bara blev sämre och sämre.
I november månad var jag så dålig att jag inte stod ut längre. Jag ringde specialistmottagningen för att få tid hos läkaren. Sarotenet gav ingen hjälp överhuvudtaget, jag blev bara trött av den. Jag fick en tid 5/ december. Jag vädjade efter en tidigare tid men det fanns ingen. Jag grinade, jag var helt utom mig. Min livskvalitet var nere på noll. Jag kunde inte längre leva ett värdigt liv. Smärtan satt nu i dygnet runt. Jag haltade fram då jag hade ont under båda fötterna och i tårna, mina fingrar och händer var svullna och ömma. Jag hade ont i knäna, knävecken, ljumskar, handleder, båda axlarna, armbågarna och ibland i rygg och nacke. Morgonstelheten gjorde att jag knappt tog mig ur sängen och botades bara med smärtstillande som jag vid det här laget gick på dygnet runt Jag grät för det mesta, tappade viljan till det mesta. Planerade mina dagar runt min smärta då jag visste att jag var okapabel att göra vissa saker. Jag fortsatte fasa ut kortisonet trots att jag visste att det gjorde mig sjukare. Jag ville vara en duktig flicka som gjort som läkaren sa. De 3-2 sista veckorna innan jag kom till läkaren var ren och skär överlevnad. Jag hade sån smärta i hela kroppen att jag trodde jag skulle bli rullstolsbunden. Vad var på väg att hända..?
Vändpunkten. Så kom dagen då jag kom till läkaren. Hon konstaterade att jag hade inflammationer på massor av ställen i kroppen. Fötterna och händerna var svullna och röda. Jag var nära till tårar när jag ber henne skriva ut Humira till mig. Hon frågade mig varför jag år Saroten och jag förklarade som det var. Hon sa att Saroten inte hjälper mot smärta, att det var helt fel att skriva ut det till mig. Jag berättade hur min läkare bett mig fasa ut kortisonet och hon sa att hon förstod att det inte varit så lyckat. Inom loppet av några minuter hade hon skrivit ut Humira, ökat mitt kortison till 5mg/dag igen, satt in en depå medicin som ger smärtlindring i 24 timmar. Jag var så glad att jag nästan grät. Jag hade varit så orolig att inte få tillbaka Humira. Jag berättade även att min förra läkare sagt att jag hade Palindrom Reumatism och fick till svar att det var skitsnack! Oj, men vad är det då jag har frågade jag. Du har ledgångsreumatism, utan tvekan. Ridå... Som jag fasat för att få den diagnosen. Å nu ramlade den ner i knät på mig utan barmhärtighet. Jag gick ut från rummet, ut i sjukhuskorridoren, sjönk ner på en stol och grät. Jag grät av lättnad, grät av sorg. Sedan gick jag och hämtade ut min medicin. Kvällen den 5 december 2018 fick jag mitt liv tillbaka. Jag blev hjälpt nästan på en gång. Redan dagen efter tyckte jag att jag var lite bättre. Jag var inte lika stel, fötterna värkte bara lite och jag tog mig relativt smärtfritt ur sängen. Från den dagen blir jag bättre och bättre för varje dag som går. Jag är så ödmjuk inför att kunna röra mig igen och jag hoppas så att mitt liv aldrig mer kommer bli så smärtsamt som det var den sista tiden. Idag är jag tacksam för mycket och jag gråter heller inte varje dag som jag gjorde under november.
Självklart finns det fler detaljer att skriva om den här tiden men det får räcka så här. Glöm aldrig vart du varit och vart du nu är på väg.
Tack!
